子どもがコルセットの装着を痛がり、嫌がりはじめたときに考えること
側弯症の装具治療で使うコルセットって、結構ゴツいですよね。
上半身がほとんど覆われ、息をするのも苦しいし、骨が押されたり、皮膚が擦れて痛いんです。そんなワケのわからない状態を毎日23時間もキープしろとか、拷問としか思ええません。
今は春ですが、夏が近づくにつれ、コルセットを装着している人はどんどん辛い時期になります。コルセットのせいで皮膚が擦れるのを防ぐために薄手の下着を一枚着て、洋服から透けて見えないようにコルセットの上に一枚シャツを着て、その上から洋服を着ていました。
夏なのに３枚も服を着るんですよね・・・。
真夏なら、熱中症になってもおかしくありません。
見た目がいやなのもそうですが、これで子供が嫌がらないワケがないです。
進行するとかしないとか、正直どうでもいいです（汗）
でも、親としては困りますよね。
装着しないと進行するかもしれない・・・。
進行したら大きな手術を受けさせないといけない・・・。
そうやって焦る気持ちから、子どもと衝突されている方もいらっしゃるかと思います。
実際、私も母と毎日のようにぶつかっていました。
でも、子どもがコルセットの装着を嫌がりはじめたら、一つだけ確認していただきたいな、と思うことがあります。
それは、身体の発達や肌の状態です。
見た目の問題や学校や友人間のトラブルで嫌がっているケースももちろんありますが、身体への負担が大きくなればなるほど、コルセットの装着は苦痛なものになっていきます。
女の子なら、大きくなりはじめる胸をギューと金具が押さえつけるわけです。胸だけではなく、身体全体が成長している最中ですから、あちこちで痛みが生じます。
服や下着のサイズ、靴のサイズが変わるということは、身体が大きくなっている証拠ですよね。身体は大きくなっているのにコルセットはそのまま・・・・。なんてことはありませんか？
コルセットは多少サイズが変えられるように作られていると思いますが、きちんと身体にあっているかどうか、病院で確認してもらった方がいいと思います。
それから、肌の状態も確認してあげてください。
掻きむしったような跡がないかとか、あせもができていないかなど、いくら親子とはいえ、年頃の女の子に「見せて」と言っても難しいかもしれませんが、肌のトラブルがある時は、ものすごく不快です。
あせもや湿疹、掻きむしった跡は特にかゆいですから、なるべく早く皮膚科でお薬をもらってあげてください。
なんども皮膚が擦れて荒れてしまうような場所は、そこだけ赤ちゃん用のガーゼを巻いたり、挟んであげると、多少ですがマシになります。
側弯症である本人は、小さな子どもでもない限りコルセットを＜つけないといけない＞ことはわかっているんです。つける意味はわかっていなくても、つけなきゃいけないことはわかってます。
からかわれるのは、いやだけど、我慢すればまだ乗り越えられます。
でも、痛みってなかなか我慢できないんです。
ひどい頭痛や腰痛に襲われたとき、すぐに鎮痛剤を飲みませんか？
それって痛みが我慢できないから飲むんですよね？
コルセットを装着することで起こる痛みは、鎮痛剤で紛らわせることができません。先の見えない、継続する痛みを堪える大変さは、親でもなかなか理解できないことだと思います。
「どうしてつけないの？」
と思う前に、つけやすい環境を整えてあげたほうがいいのかな、と思ってます。
学校や先生に側弯症を正しく理解してほしい・・・。
この間ツイッターのタイムラインで偶然流れてきて、愕然とした。
手術後に体育の授業を受けられないなら、成績がつけられないと教師から言われたという！
そういえば前にも、キャリーバッグでの登校をスムーズに認められないとつぶやいていた方もいたかな。
思い起こせば、私にもあった。
大学入学してすぐの合宿と、貯血の日程が重なり合宿に行けなかったのだった・・・。
オリエンテーションも行われる一泊二日の合宿の間で、ある程度グループが出来上がっていて、しばらく孤立した。学校の課題提出日と手術前の診察日が重なったこともあった。予約までに２、３ヶ月必要なので、診察日は簡単にずらせない。課題は諦め、単位を落とすことはなかったけれど、かなり点数を落とした。（まあ、成績不振すぎたので、別にいいんですが・・・）
幸い、友人や教師から心無い発言をされたり、理解のないひどい対応を経験することはなかったけれど、現実にはまだまだそういうことで、苦しんでいる親子がいることを知った。
以前よりもだいぶ知られるようになってきているし、学校の理解も進んでいるだろうと勝手に思い込んでいたけれど、私が知らないだけだった。
側弯患者である生徒だけを特別扱いすることで、変な前例ができたり、他の生徒や保護者とトラブルが起きるのを避けたいとでも思っているのだろうか。
なんにせよ、成績がつけられないなどと言い放つ教師に腹がたつ。
子どもがいるかは知らないが、もし我が子が同じことを言われたら、「その通りだわ」と素直に納得できるのだろうか。
自分が教師からそのように言われたらどう思うのだろうか・・・。
側弯症は、学生時代に発症することが多い病気。
状況に合わせて、学校側へ個別の対応をお願いすることも少なくないはず。
私は大学１年生の夏休みを利用して手術をしたけれど、中学や高校の休みで手術をするケースでは、学校生活にも大きく影響する。
術後間もない身体で、激しい運動ができるはずもない。
学校にきているからと、なんでもやれるわけじゃないんだ。
私はもちろん他の人もという意味で、私たちは自らすすんで側弯症になったわけじゃない。姿勢の悪さでもなければ、毎日の不摂生でもない。
その教師の耳元で叫んでやりたい。
「私たちは誰のせいにもできない病気と向き合っているんだ！！！」と。
ハナからやる気のない生徒ならともかく、やむを得ない事情を抱えた生徒に対し配慮があってもいいのではないかと思う。もちろん、側弯症を抱えた生徒に限った話ではない。
なにも、なんの努力もしないけど点数はくれと言っているわけじゃない。例えば、実技が難しいなら、代わりの課題を与えるなど、そういうことでいいと思うんだけど・・・。
内臓機能にもさほど影響を与えない側弯症。
ほかっておいても死なない病気。
見た目は普通（に見える）。
私が側弯症を発症して、もうすぐ20年になるが、
あらためて、側弯症をいう病は、身体よりも心に深く傷が残る病気だなと思う。
側弯症の手術をした妊婦さんで無痛分娩希望の方は要確認です！
以前、側弯症の手術をしても出産に耐えられるのか？という記事を書きました。
特発性脊柱側弯症の手術をしても子どもは無事に産めるのか問題 - あの日、側弯症と言われて
私が一応母親業をやっていることからも、手術をしても出産（自然分娩）は可能だということがおわかりいただけるとは思いますし、側弯学会のHP等でも、妊娠や出産は大丈夫だと書いてあるのでそのあたりはおそらく心配ないでしょう。主治医に相談しても「別に問題ないよ」と言われると思います。
ただ、最近は出産の方法もいろいろで。
もっともポピュラーな自然分娩（＠病院）から帝王切開、自宅での自然分娩（昔のスタイル？）、無痛分娩、水中分娩・・・・。
とりあえず今思いついたものだけを挙げましたけど、いろいろありますね。。
今日は無痛分娩のことを書きたかったのだけど、その前に！
余計なお世話すぎですけど、最近流行りのナチュラルスタイル（自宅もしくは病院ではないお産所）での出産は個人的にあまりおすすめできません。
考え方は素敵だと思うんだけど、それ以前に、側弯の手術を終え金具が入っている私たちの身体は、ありのまま（自然）ではないですからねえ・・・。
何かあってからでは遅いですよ。
問題ないとは言われていても、万一のことを考えてせめて病院で産んだほうがいいんじゃないかなーと思います。
で、その病院での出産スタイルとして、最近は痛みを和らげるための無痛分娩というのが流行っているらしい！
（無痛分娩というわりに普通に痛いと聞いたんだけど、そこんとこどうなんだろう？誰か教えてください）
無痛分娩についての詳しいことは、「日本産科麻酔学会」公式HP内の
に詳しく載っているのでそちらを確認していただければと思いますが。
そこに書かれているものを読むと、無痛分娩の方法は硬膜外鎮痛と点滴からの鎮痛薬投与の２種類があるそうです。で、この２つのうち痛みを和らげるのに効果があり主流になっているのが硬膜外鎮痛。
硬膜外鎮痛はどのように行われるのかというと、こんな風に書いてあります。
硬膜外鎮痛では、硬膜外腔という背中の脊髄の近い場所に、局所麻酔薬という薬と、多くの場合それに医療用麻薬を加えたものを投与します
脊髄の近くに薬を打てるので強い鎮痛効果が得られるのだそうですが、側弯症の手術を行った人は、ちょうどそこに金具があるんですよね。
そういうこともあり、側弯の手術を行った人は無痛分娩を行わないという方針の病院もあるみたい。無痛分娩を行うにしても、どこに金具が入っているのか産院へ知らせないといけないみたいです。
無痛分娩希望の人は病院で確認してくださいね〜
側弯症の術後のマッサージ・整体・エステサロンとの付き合い方
肩こりや、腰痛、姿勢の悪さからくる疲労etc・・・。
一般的にもよくあるこれらの症状は、なにも側湾症だけが原因じゃないと思うのですが、少なくとも背骨がまっすぐじゃないことは、身体の中のいろんなところへ負担をかけているんじゃないかと思うわけです。
そんなとき、整体やマッサージ、鍼、リンパマッサージとかにいきたいなーと考えてしまうんですが、これが結構難しい。
特に手術後の人！
手術をしてからの身体で何度かいろいろ行っているんですが、どこもなかなかうまく理解してもらえなくて、しっくりくるところが見つかっていません（汗）
肩くらいなら何も考えなくていいんですが、上半身のマッサージとか危険！
私は手術後１１年経過しても肋骨がくっついていません。
すぐにくっつくとは言われましたが、くっつかないケースもあるみたい。
（だから術後のコルセット装着は大事！術後はさすがに怖くてつけていたけど、締め付けが足りなかったかも？しれない）
なので、肋骨が浮いているのが触るとわかるのですが、実は整体でそこを押された！！
しかも男性だったから結構強めに・・・（涙）
もちろん、事前には伝えました。
でも、わかってなかった！のか忘れてたのか・・・。
殺されるかと思いました・・・。
別のお店で、今度はリンパマッサージをしてもらいましたが、
そこでは、背中を手術していることで背中を強く押せないし、下手に触ると怖いからということで、背中以外をやってもらいました。
でも・・・でもですね・・・。
一番やってほしいの背中ー！！
背中がめちゃこっているの！
なんだか、不完全燃焼で帰宅した記憶があります。
あとは（←懲りていない）、ピラティスを応用したエクササイズ？みたいなのを教えている個人トレーナーさんに、「ぜったいまっすぐに治せるから、金属外せるなら手術で外してほしい」と言われたこともあります・・・。
こういう人に絶対ついていってはいけませんよ！！！
この方は、もともと私のライティングのお客様なので、「そういうことは決して言ってはならねえ」と言っておきましたが・・・。
ちょっと危ない感じの人、普通にいますから、本当に気をつけましょう！
ちなみに鍼も、２箇所くらい行ったことありますが、ガンガン刺してきますよ、背中の手術後のとこらへんとか！大丈夫だとは思うけど。
実験台のようにいろいろ行ってますけど、最近はほとんどどこへも行っていません。
いちいち説明をするのも面倒になってきたのと、信頼できるところが見つからないのです。施術は申し分なくても、側弯症の手術を受けた話をすると「どうしてやる前にうちに来なかったの？治ったのに！」とか言っちゃう人だったりして、避けたくなったりね。。
なかなか難しいものです。
なので最近は、もう夫に任せることにしました。
「ちょっとここ押してー」とか家族が一番信頼できます。
脊柱側弯症の装具治療を嫌がっていたあの頃の自分に教えてあげたいこと
この前、側弯症の手術の様子を動画で紹介したツイートが流れてきました。
側弯症の手術がどのような手順で行われるのかがアニメーションになっているものなんですが、術前の人は見てはいけない（汗）
あれを見ていたら、私はきっと踏みとどまっていたでしょう。
すごくリアルで、大変な手術であることがよーくわかります。
私は主治医から「装具治療の後、手術するしか方法がない」と言われた時に、その場で「わかりました」と返事をしていましたし、その場で決断した後迷うことなどありませんでした。でもそれはおそらく特別何も考えていなかったからでしょう。
母親はギリギリまで悩んでいましたけどね。
手術を行った時のことやそれに関することは、また改めてブログにしたいと思いますが、今日は手術までに行う装具治療について書いていきたいと思っています。
側弯症の手術は、多くの場合が成人してから、骨の成長スピードを考慮してタイミングが決まります。私は20歳の夏に手術を行いましたが、それまでは放置していると側弯が進行してしまうため、装具治療を行っていました。
装具治療・・・なんだか言葉だけだとラクそうだし、写真を見ても「ああ、なんかギブスみたいな感じ？」と、いつまでものんきな当時の自分。全然大変さがわかっていませんでした。
実際にやってみて、最初は私も、コルセットを初めて見る友達も、「なんだかサイボーグみたーい」とはしゃいでいたのですが、服のサイズは全部変えないといけないし、靴紐は結べないし、体育時の装着は友達に頼まなければならないしで、だんだんとストレスに感じるようになりました。
夏は汗がたまって、もともとアトピー気のある私は身体中が痒くなりました。
成長期ということも関係するのか、左側についていたコルセットの金具が骨を押してきて、痒いだけでなくものすごく痛いのです。
外していると、両親は鬼のように怒ってくるし、痛いし、痒いし、動きにくいし、おしゃれじゃない（寸胴体型だし）し、まだ10代の女の子には正直苦痛で仕方なかったです。だからこそ、外したくなる気持ちも、ものすごく理解できます。
私「こんな苦痛を何年も続けるくらいなら、今すぐ切り開いて手術してほしい！やってられない！」
母「やらないと進行するでしょ！」
私「私の辛さなんてわからない！」
母「わかるわけない！やれー！！」
私「死んだ方がましだー！」
↑
毎日こんな感じで激しい親子喧嘩。
少しでも手術の負担を軽くするために装着させようと必死の親と今、目の前の辛いことから逃げたい子ども。
ダメ親ながらも、こんな私も今や人の親。
こうなって初めて、親の気持ちも少しはわかるような気もしますが。。。
結局、以前にも書いたかと思うのですが、装着開始から手術までの期間のうち、私は半分以上サボったように記憶しています。
なぜなら、私は「どうせ手術するんだから、治る（まっすぐになる）」と完全に思い込んでいたからです。
もしかしたら、これを読んでくださっている方の中にもそう思っている方がいらっしゃるかもしれません。でも、ここから先をよく理解してください。
側湾症の手術を行ったとしても、まっすぐな背骨になるわけではありません。
執刀医である主治医の先生方はもちろん最善を尽くしてくださいますが、まっすぐにはならないのです。私も、現在20度前後で固定されています。
きっと先生は、私にもその事実を教えてくださっていたと思いますが、早とちりというか、自分のいいように解釈していたんでしょう。
手術によって、服を着てしまえば全くわからないくらい綺麗になりましたが、それでも20度前後の側弯が残っている状態です。
20代のころはよかったのですが、やはり年齢が上がるにつれ、腰痛が人よりもひどいような気がします。柔らかいベッドや固すぎるベッドで眠った後、長時間同じような姿勢をとり続けた後、天候の悪いとき、ものすごく不調だと感じます。
また、軽度でも側弯があることで、姿勢が悪くなりやすいというか、自分がラクな姿勢を取りやすくなるので、側弯は進行しなくとも、他の部分に不調が出たりしています。
装具をつけているときは、よくもわるくも装具が支えてくれているので、悪い姿勢を取ろうにも取れないので、よかったんですね。。
今、ざざっとあげたこれらの不調というのは、おそらく個人差が大きく、しかも20代では感じることのなかったものです。
あのとき装具治療を真面目に行っていれば、側弯もそこまで進行せず、術後はもう少し角度が小さくて済んだのかな、と考えても仕方のないことを今考えます。
側弯の手術は、一定以上側弯が進行しているなら受けることで心身共にメリットがあると感じていますが、その前の装具治療もしっかり行うことで、手術でよい結果を得られるのではないかと、素人ながらに感じます。
ものすごく忍耐を必要とする治療ですが、今すぐ装具治療を放棄したい気分の方は、少し将来を見据えて、本当にそれでよいのかと考えてみてもいいかもしれません。
サボるとどうなるのか、主治医に直接聞いてしまってもいいと思います。
側弯症は遺伝するとわかったところで、正直気持ちのやり場がありません
側弯症の術後11年目。
あの時に原因不明だとわかった病気も、研究が重ねられ、何年か前ですが、思春期特発性側弯症は遺伝することなどが明らかになってきています。
それでも今のところ、後追いみたいな治療方法しかないけれど、もしかしたら将来は未然に側弯症を防げるようになったり、無駄に長い治療に耐えなくてもよくなるかも？と思うと、なんだかホッとする部分もありますね。
原因不明て、言われると恐怖でしかないですから。
でも、原因遺伝子が見つかっているってことは、明らかに両親もしくはその上の世代から受け継いでいるってことでもあって、それがなんとも複雑な気持ちにさせます。
私は中学生の時に「特発性脊柱側弯症」と診断されましたが、実は私の両親も共に軽度の側弯症です。両親が自分も側弯症であることを知ったのは、結構最近のことで、腰痛など、他の治療のためにレントゲンをとったら、「側弯があるね」と言われ発覚したそうです。
私が発症した時は、まだ遺伝性のものであるかもわかっていませんでしたから、突然こんな病気になってしまった自分自身を哀れんだりもしましたが、遺伝となるとまた話は別。
単純に「お前のせいかい！」という気持ちが少なくとも出てきてしまいます。
私の場合は、すべてが終わったあと（装具治療や手術）で、遺伝性の病気であることや両親が側弯症持ちということがわかったので、なんとなく「お父さんのせいじゃーん」とか「お母さんのせいじゃーん！私の青春返せ！」とか、笑って、冗談で互いに話すことができたのですが、あの時、遺伝性のものだとわかっていたら、きっと私はもっと荒れていたと思います。
そして、遺伝性のものであることがわかると、今度は自分の娘が心配。
女の子だし、私は重度の側弯になったので、もしかしたらもっと幼い年齢で発症するのではないか？とか・・・いらぬことを考えてしまいます。
で、ついこの間も考えてしまって、なんだか泣けてきてしまった。
もしかしたら、すでに「親のせいだ」と子どもから言われ、ぶつかっている親御さんもいらっしゃるかもしれませんね。
私ももしかしたら、将来言われるのかもしれない。
でも、もしかしたら、娘は側弯症と無縁かもしれない。
それはその時にならなければわからないことですが、「お母さんのせいでごめんね」と母親から言われても辛い。娘から「あなたのせいで！」と言われても辛い。
原因となる遺伝子が発見され、今後の発展に期待しつつも、どこかモヤモヤしたものが残りますね。
そういえば、私が最初に大学病院で診察を受けたとき、主治医は私の身体のどこかに先天性のアザがないか聞いてきました。
太もものところに直径1.5cmくらいの薄いアザがありますが、確かなんか発症と関係があるようなことも言っていた記憶・・・。
ちょっとこれは調べてみよう。
娘も、生まれた時から小さなアザがあります。
側弯症の方でアザを指摘された方、いらっしゃいますか？？
側弯症は整体やヨガでは治らないと、多くの患者が言っているのを信じてください
側弯症を調べると、どんな検索キーワードであっても出てくる整体のウェブサイト。
側弯症を患ってしまった方の多くが、一度は「側弯症は整体で治るのかな？」と考えたはずです。
何を隠そう、私もその一人。
というか、当時は中学生なので、私というよりも母が調べてくれたのですが。
でも、最初に言っておきます。
「側弯症の治療のために整体・ヨガ・鍼・マッサージに通うのはやめてください！」
整体で治ると信じている方が見れば、ムッとされるかもしれませんが、こればかりはムッとされても言い続けたいと思います。
なぜなら、側弯症が整体やマッサージ、運動療法、ヨガなどで治ることが科学的＆医学的に証明されていないだけでなく、それらを信じて治療を行った患者の多くが、急激に側弯が進行するなど、改善どころか悪化を経験しているからです。
実際に私も整体へ通い、（本当ならば最初の段階で整体師は治療を断るべきなのでしょうが）「まっすぐになるよ」「大丈夫」「時間はかかるよ」という言葉を信じながら通った結果、急激に進行し、手術でしか治療できないと言われる角度（当時は45度以上）になりました。（そこからの進行は、コルセットをしなかった時期があったので、自分のせいだと思ってます）
このような事例は私だけではなく、現在Twitterを介してやりとりしている方なども同じような経験をしていますし、ネット上で探せば、さらに悲惨なケースがいくつもあります。
何年か通い、130度を超えてはじめて整体ではダメだと気づき 、整形外科へ行ったところ、「このままでは内臓が押しつぶされたりして最悪死に至る」と怒られた、というエピソードも目にしました。
そんなの調べればわかるし、なんでわざわざ整体にハマったりしてしまうのか・・・・・・。そう思われる方もいらっしゃるでしょう。
長くなるので、そのことについてはまた後日、ゆっくり書きたいと思います。側弯症のことをブログにしようとすると、どうしてもこの話題だけは避けられないですね。自身の身の上に起きた悲劇なだけに、他の方に同じ思いをしてほしくない、という思いは強いです。
私は医療従事者ではありませんし、東洋医学にも明るくありませんので、医学的なことは言えません。あくまで患者目線での思考ということで読んでいただけたらなあ、と思いますが、言うべきことは言っておかねば。という感じですね。
このブログ以外にも、側弯症患者の会などのサイトや学会HPなどを見れば、はっきり書いてありますし、他の側弯症の方のブログやSNSでも「整体で側弯症は治らない」という言葉が散見されます。
実際に少しでも効果があるものならば、こんなに「危険」「行っちゃダメ」「治らない」などの口コミばかり出てきません。
今のところ、残念ですが、西洋医学（つまり、装具治療もしくは手術での治療）しか方法はありません。そこは、私としてもとても悔しいことですが、いさぎよく諦める、とか覚悟を決める、しかないのではないでしょうか。
経過観察で済むはずだった側弯が、整体に通ったがために急に進行し、装具治療・手術が必要になってしまった・・・・・・・と言う方は本当に多いですよ。
残念なこと。
だからこそ、どうにかしたい。
整体・整骨院・ヨガ・鍼灸院などのHPが、以前にも増して大々的に側弯症治療を謳っていて、とても怖いなと思います。
まあ、側弯治療となると、患者も本気（必死）だし、長期治療になるし、オイシイ案件ではあるんですよね。それはわかります。ビジネス的に。
