側弯症ママのドタバタフリーランス生活

中2で特発性脊柱側弯症になり20歳で手術、術後11年目。5歳の女の子のママでフリーライターをやってます。

側弯症は遺伝するとわかったところで、正直気持ちのやり場がありません

側弯症の術後11年目。
あの時に原因不明だとわかった病気も、研究が重ねられ、何年か前ですが、思春期特発性側弯症は遺伝することなどが明らかになってきています。

それでも今のところ、後追いみたいな治療方法しかないけれど、もしかしたら将来は未然に側弯症を防げるようになったり、無駄に長い治療に耐えなくてもよくなるかも?と思うと、なんだかホッとする部分もありますね。
原因不明て、言われると恐怖でしかないですから。

 

でも、原因遺伝子が見つかっているってことは、明らかに両親もしくはその上の世代から受け継いでいるってことでもあって、それがなんとも複雑な気持ちにさせます。

私は中学生の時に「特発性脊柱側弯症」と診断されましたが、実は私の両親も共に軽度の側弯症です。両親が自分も側弯症であることを知ったのは、結構最近のことで、腰痛など、他の治療のためにレントゲンをとったら、「側弯があるね」と言われ発覚したそうです。

私が発症した時は、まだ遺伝性のものであるかもわかっていませんでしたから、突然こんな病気になってしまった自分自身を哀れんだりもしましたが、遺伝となるとまた話は別。

単純に「お前のせいかい!」という気持ちが少なくとも出てきてしまいます。

 

私の場合は、すべてが終わったあと(装具治療や手術)で、遺伝性の病気であることや両親が側弯症持ちということがわかったので、なんとなく「お父さんのせいじゃーん」とか「お母さんのせいじゃーん!私の青春返せ!」とか、笑って、冗談で互いに話すことができたのですが、あの時、遺伝性のものだとわかっていたら、きっと私はもっと荒れていたと思います。

 

そして、遺伝性のものであることがわかると、今度は自分の娘が心配。
女の子だし、私は重度の側弯になったので、もしかしたらもっと幼い年齢で発症するのではないか?とか・・・いらぬことを考えてしまいます。

で、ついこの間も考えてしまって、なんだか泣けてきてしまった。

 

 

もしかしたら、すでに「親のせいだ」と子どもから言われ、ぶつかっている親御さんもいらっしゃるかもしれませんね。

ももしかしたら、将来言われるのかもしれない。
でも、もしかしたら、娘は側弯症と無縁かもしれない。

それはその時にならなければわからないことですが、「お母さんのせいでごめんね」と母親から言われても辛い。娘から「あなたのせいで!」と言われても辛い。

原因となる遺伝子が発見され、今後の発展に期待しつつも、どこかモヤモヤしたものが残りますね。

そういえば、私が最初に大学病院で診察を受けたとき、主治医は私の身体のどこかに先天性のアザがないか聞いてきました。
もものところに直径1.5cmくらいの薄いアザがありますが、確かなんか発症と関係があるようなことも言っていた記憶・・・。
ちょっとこれは調べてみよう。
娘も、生まれた時から小さなアザがあります。
側弯症の方でアザを指摘された方、いらっしゃいますか??