側弯症ママのドタバタフリーランス生活

中2で特発性脊柱側弯症になり20歳で手術、術後11年目。5歳の女の子のママでフリーライターをやってます。

学校や先生に側弯症を正しく理解してほしい・・・。

この間ツイッターのタイムラインで偶然流れてきて、愕然とした。

手術後に体育の授業を受けられないなら、成績がつけられないと教師から言われたという! 
そういえば前にも、キャリーバッグでの登校をスムーズに認められないとつぶやいていた方もいたかな。

思い起こせば、私にもあった。
大学入学してすぐの合宿と、貯血の日程が重なり合宿に行けなかったのだった・・・。
オリエンテーションも行われる一泊二日の合宿の間で、ある程度グループが出来上がっていて、しばらく孤立した。学校の課題提出日と手術前の診察日が重なったこともあった。予約までに2、3ヶ月必要なので、診察日は簡単にずらせない。課題は諦め、単位を落とすことはなかったけれど、かなり点数を落とした。(まあ、成績不振すぎたので、別にいいんですが・・・)

 

幸い、友人や教師から心無い発言をされたり、理解のないひどい対応を経験することはなかったけれど、現実にはまだまだそういうことで、苦しんでいる親子がいることを知った。

以前よりもだいぶ知られるようになってきているし、学校の理解も進んでいるだろうと勝手に思い込んでいたけれど、私が知らないだけだった。

 

側弯患者である生徒だけを特別扱いすることで、変な前例ができたり、他の生徒や保護者とトラブルが起きるのを避けたいとでも思っているのだろうか。

なんにせよ、成績がつけられないなどと言い放つ教師に腹がたつ。
子どもがいるかは知らないが、もし我が子が同じことを言われたら、「その通りだわ」と素直に納得できるのだろうか。
自分が教師からそのように言われたらどう思うのだろうか・・・。

側弯症は、学生時代に発症することが多い病気。
状況に合わせて、学校側へ個別の対応をお願いすることも少なくないはず。
私は大学1年生の夏休みを利用して手術をしたけれど、中学や高校の休みで手術をするケースでは、学校生活にも大きく影響する。
術後間もない身体で、激しい運動ができるはずもない。
学校にきているからと、なんでもやれるわけじゃないんだ。

 

私はもちろん他の人もという意味で、私たちは自らすすんで側弯症になったわけじゃない。姿勢の悪さでもなければ、毎日の不摂生でもない。

その教師の耳元で叫んでやりたい。

「私たちは誰のせいにもできない病気と向き合っているんだ!!!」と。

 

ハナからやる気のない生徒ならともかく、やむを得ない事情を抱えた生徒に対し配慮があってもいいのではないかと思う。もちろん、側弯症を抱えた生徒に限った話ではない。
なにも、なんの努力もしないけど点数はくれと言っているわけじゃない。例えば、実技が難しいなら、代わりの課題を与えるなど、そういうことでいいと思うんだけど・・・。

 

内臓機能にもさほど影響を与えない側弯症。
ほかっておいても死なない病気。
見た目は普通(に見える)。

私が側弯症を発症して、もうすぐ20年になるが、
あらためて、側弯症をいう病は、身体よりも心に深く傷が残る病気だなと思う。